Filipek Jachniewicz - zbiórka charytatywna

Tutaj są wszystkie tematy, które nigdzie nie pasują. Jednak ciągle proszę nie zaczynać wątków w żaden sposób nie związanych z generalnymi założeniami tego forum.
Awatar użytkownika
moherkowa
Przyjaciel forum
Posty: 50
Rejestracja: 27-06-17, 09:39
Kontakt:

Filipek Jachniewicz - zbiórka charytatywna

Post autor: moherkowa » 11-03-18, 13:43

Na początku tegorocznego Wielkiego Postu zaproponowałam w naszej forumowej Grupie Różańcowej zbiórkę charytatywną na synka koleżanki z mojej wspólnoty parafialnej - Filipka. Zbiórka zainteresowała także osoby spoza Róży i zachęcono mnie do założenia osobnego tematu, aby apel o pomocy na leczenie i rehabilitację Filipka po zakończeniu zbiórki wielkopostnej nie został przykryty nowszymi postami w temacie grupy modlitewnej.

Filip ma zdiagnozowany Zespół Williamsa i jest objęty patronatem Fundacji Słoneczko oraz Stowarzyszenia Zespołu Williamsa. Aby zweryfikować te informacje, można wejść na stronę Fundacji Słoneczko, na której jest wyszukiwarka podopiecznych Fundacji. Wystarczy wpisać w nią imię i nazwisko (Filip Jachniewicz) lub 275/J (cel szczegółowy) i wtedy wyświetla, czy jest w bazie czy nie. Stowarzyszenie Zespołu Williamsa nie posiada na swojej stronie takiej wyszukiwarki, ale można zweryfikować patronat kontaktując się ze Stowarzyszeniem korespondencyjnie lub telefonicznie.

Co to jest Zespół Williamsa?
"Zespół Williamsa-Beurena (określany też w różnych publikacjach jako zespół Williamsa, zespół Beurena, zespół Fanconiego i Schlesingera, zespół Williamsa i Barratta, zespół twarzy efla) jest zespołem wad wrodzonych spowodowanym brakiem fragmentu jednego z chromosomów. (...)

W brakującym fragmencie chromosomu znajduje się 26-28 genów, spośród których bardzo istotną rolę przypisuje się genowi elastyny, a także genom odpowiedzialnym za funkcje poznawcze. Brak tych genów powoduje objawy występujące w przebiegu zespołu Williamsa i Beurena. Najlepiej poznanym z tych genów jest gen elastyny, czyli białka wchodzącego w skład włókien sprężystych znajdujących się między innymi w ścianie naczyń krwionośnych. Tłumaczy to zaburzenia ze strony naczyń i układu krążenia, stwierdzane u większości osób z tym zespołem genetycznym.

Zespół Williamsa i Beurena występuje z częstością 1/10 000 - 1/20 000 urodzeń. Większość przypadków tego zespołu określa się jako sporadyczne, co oznacza, że ani wcześniej, ani później w danej rodzinie nie było innych osób z zespołem Williamsa i Beurena. Choroba występuje z podobną częstością u dziewczynek i u chłopców. (...)

Dzieci i dorośli z zespołem Williamsa i Beurena mają pewne charakterystyczne cechy zewnętrzne określane mianem cech dysmorficznych. Pojedyncze cechy dysmorfii mogą występować u zdrowych osób lub u osób z innymi zespołami genetycznymi. W zespole Williamsa i Beurena cechy dysmorficzne stają się widoczne pod koniec pierwszego lub w drugim roku życia. Twarz dzieci ma charakterystyczny wygląd określany jako "twarz elfa". Widoczne jest wydatne czoło ze stosunkowo krótkimi brwiami, okolice okołooczodołowe są "pełne", policzki obwisłe, usta szerokie z grubymi wargami. Często obserwuje się dużą szczękę, małą żuchwę i nieprawidłowo wykształcone zęby z defektem szkliwa. U większości dzieci tęczówki są niebieskie, a czasem (rzadko) zielone z "koronkowym" wzorem.
Opóźnienie rozwoju psychoruchowego i niepełnosprawność intelektualna. U prawie wszystkich osób z zespołem Williamsa i Beurena występują zaburzenia poznawcze, jakkolwiek stopień ich nasilenia może być różny u poszczególnych pacjentów.

Większość chorych jest niepełnosprawna intelektualnie w stopniu lekkim (iloraz inteligencji: 50-70) lub w stopniu umiarkowanym (iloraz inteligencji: 35-50). Zwykle obserwuje się opóźnienie rozwoju psychoruchowego, co oznacza, że dzieci z zespołem Williamsa i Beurena osiągają pewne umiejętności później niż ich zdrowi rówieśnicy. Potrzebują więcej czasu, żeby nauczyć się chodzić czy mówić. Mocniejszą stroną dzieci z zespołem Williamsa i Beurena jest dobra pamięć słuchowa i językowa, a słabą myślenie matematyczne, wzrokowe funkcje poznawcze czy koordynacja wzrokowo-przestrzenna.

Zachowanie i zdolności. Dzieci z zespołem Williamsa i Beurena są zwykle pogodne, towarzyskie, wykazują bardzo dużą chęć nawiązywania kontaktów, często nie potrafią wyczuć dystansu. Mówią dużo i chętnie, mają bogaty zasób słownictwa, oryginalny sposób wysławiania.

Wiele osób z zespołem Williamsa-Beurena wykazuje bardzo duże zdolności muzyczne. Obserwuje się także niekiedy nadwrażliwość na dźwięki, co powoduje nadmierną reakcję na bodźce słuchowe docierające z otoczenia.

Niektóre dzieci sprawiają wrażenie roztargnionych, stwierdza się u nich zaburzenia uwagi i nadaktywność ruchową. Z kolei u osób dorosłych często obserwuje się niepokój i zaburzenia lękowe.

Wady serca i naczyń krwionośnych stwierdza się u około 75-80% osób z zespołem Williamsa i Beurena. Najczęściej występuje nadzastawkowe zwężenie aorty. U niemowląt często stwierdza się zwężenie obwodowych tętnic płucnych. Warto podkreślić, że zwężenie może dotyczyć także wielu innych naczyń, takich jak tętnice nerkowe, wieńcowe, mózgowe, aorta piersiowa czy brzuszna.

Nadciśnienie tętnicze występuje u połowy pacjentów. Może się zacząć już w dzieciństwie. Najczęściej przyczyną nadciśnienia są zmiany w naczyniach nerkowych lub aorcie brzusznej.

Zaburzenia endokrynologiczne. U 15-30% osób występuje hiperkalcemia i/lub hiperkalciuria, czyli zwiększone stężenie wapnia we krwi i nasilone wydalanie wapnia z moczem. Ponadto częściej niż w zdrowej populacji obserwuje się nietolerancję glukozy, cukrzycę i subkliniczną niedoczynność tarczycy.

Zaburzenia układu moczowo-płciowego to przede wszystkim wady nerek i układu moczowego, a także kamica nerkowa, będąca skutkiem nasilonego wydalania wapnia z moczem.

Niski wzrost. Większość dzieci z zespołem Williamsa i Beurena jest niższa niż rówieśnicy, rośnie wolniej i nie osiąga przeciętnego wzrostu.

Zaburzenia okulistyczne. Często obserwuje się nadwzroczność i zez, a u dorosłych zaćmę.

Inne objawy występujące u osób z zespołem Williamsa i Beurena to wady uzębienia, gruby, chrapliwy głos, wiotkość więzadeł.

Jakie są metody leczenia zespołu Williamsa i Beurena?
Nie ma możliwości przyczynowego leczenia zespołu Williamsa i Beurena.

Stosowane leczenie ma charakter objawowy, polega na właściwym leczeniu stwierdzanych zaburzeń (korekcja wad serca), odpowiednio wczesnym wykryciu innych nieprawidłowości (nadciśnienie, hiperkalcemia, zaburzenia układu moczowego) i monitorowaniu stanu chorego według przyjętych zasad.

Systematycznej oceny wymaga rozwój fizyczny dziecka z tym zespołem. Konieczna jest opieka stomatologiczna. Ogromne znaczenie ma całościowa, wielospecjalistyczna opieka i właściwa rehabilitacja, o ile nie ma przeciwwskazań związanych z towarzyszącymi chorobami (np. wadą serca)". Źródło

Jak możemy pomóc Filipkowi?
Niespełna 3-letni Filipek jest niezwykle pogodnym, super towarzyskim, kochąjacym muzykę chłopcem, który wymaga nieustannej rehabilitacji, wizyt, często prywatnych u wielu specjalistów oraz wyjazdów na drogie turnusy rehabilitacyjne. Filip powienien brać udział w turnusach rehabilitacyjnych raz na 3-4 miesiące, ale ze względów finansowych bierze tylko raz w roku. Właśnie kilka dni temu wrócił z mamą z takiego turnusu i dzięki naszej pomocy ma szanse pojechać ponownie.

Osoby zainteresowane pomocą Filipkowi i jego Rodzicom mogą wpłacić darowizny na subkonta:

Stowarzyszenie Zespołu Williamsa
PKO BP 82 1440 1387 0000 0000 0709 0145
Z dopiskiem: "Darowzna dla: Jachniewicz Filip"

***

Fundacja Słoneczko
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie

Darowizny w PLN
: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Darowizny w EUR: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050

Darowizny w USD: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

dla wpłacających z zagranicy kod SWIFT (inaczej zwany BIC):GBW CPL PP

kod kraju: PL

Z dopiskiem: 275/J (cel szczegolowy)

Poprzez Fundację Słoneczko można także przekazać swój 1% podatku. Aby przekazać 1% należy oprócz KRSu dopisać cel szczegółowy - jest to niezbędne, aby przekazany 1% trafił do Filipa.

Na rozliczeniu podatkowym wpisujemy:

KRS:0000186434
Cel szczegółowy: 275/J Jachniewicz Filip
Załączniki
Filipek na turnusie rehabilitacyjnym.jpg
Filipek na turnusie rehabilitacyjnym.jpg (79.28 KiB) Przejrzano 629 razy
Filipek.jpg
Filipek.jpg (74.97 KiB) Przejrzano 629 razy
Filipek2.jpg
Filipek2.jpg (71.81 KiB) Przejrzano 629 razy
Ostatnio zmieniony 11-03-18, 18:53 przez moherkowa, łącznie zmieniany 1 raz.
Niech cię Pan błogosławi i strzeże.Niech Pan rozpromieni oblicze swe nad tobą, niech cię obdarzy swą łaską.Niech zwróci ku tobie oblicze swoje i niech cię obdarzy pokojem.
(Lb 6, 24-26)

Awatar użytkownika
hiob
Administrator
Posty: 11137
Rejestracja: 24-10-07, 21:28
Lokalizacja: Północna Karolina, USA
Kontakt:

Post autor: hiob » 11-03-18, 19:33

Konkurs z nagrodą! Każdy, kto wpłaci dowolną sumę dla Filipka, może wylosować nagrodę - rejestrację z mojego Cadillaca [51 CADDY] z dedykacją. Wystarczy podesłać zdjęcie/screena jakiegoś dowodu wpłaty na PW tutaj, na forum, lub na maila peterjaski@gmail.com Jeśli na maila, to wyślę potwierdzenie, a jak nie dostaniecie, wyślijcie jeszcze raz, bo mogę przegapić. :D

Oczywiście jak ktoś nie chce amerykańskiej rejestracji, to ciągle może wspomóc Filipka.
Popatrzcie, jaką miłością obdarzył nas Ojciec: zostaliśmy nazwani dziećmi Bożymi: i rzeczywiście nimi jesteśmy. (1 J 3,1a)

Awatar użytkownika
moherkowa
Przyjaciel forum
Posty: 50
Rejestracja: 27-06-17, 09:39
Kontakt:

Post autor: moherkowa » 16-03-18, 16:44

hiobie, dziękuję za wsparcie akcji i każdemu, kto dzięki temu zechce pomóc Filipkowi! ♥

Proszę o modlitwę w intencji Filika, który ma teraz słabszy czas, spędził kilka dni w szpitalu i nie wiadomo, czy nie będzie musiał tam wrócić.

W imieniu rodziców Filipka i jego samego przesyłam serdeczne pozdrowienia i z serca dziękuję za każdą modlitwę!
Załączniki
Filipek Jachniewicz.jpg
Filipek Jachniewicz.jpg (31.5 KiB) Przejrzano 501 razy
Niech cię Pan błogosławi i strzeże.Niech Pan rozpromieni oblicze swe nad tobą, niech cię obdarzy swą łaską.Niech zwróci ku tobie oblicze swoje i niech cię obdarzy pokojem.
(Lb 6, 24-26)

janek-jobi
Przyjaciel forum
Posty: 5
Rejestracja: 08-11-15, 00:29
Lokalizacja: Strzelin

Post autor: janek-jobi » 29-04-18, 18:59

Wpłata wykonana skromna lecz myślę że i to się przyda

Awatar użytkownika
moherkowa
Przyjaciel forum
Posty: 50
Rejestracja: 27-06-17, 09:39
Kontakt:

Post autor: moherkowa » 30-04-18, 22:09

janek-jobi pisze:Wpłata wykonana skromna lecz myślę że i to się przyda
janek-jobi z serca Ci dziękuję w imieniu Filipka i jego rodziców, każda wpłata przybliża Filipa do celu, jakim jest regularna rehabilitacja.
Niech cię Pan błogosławi i strzeże.Niech Pan rozpromieni oblicze swe nad tobą, niech cię obdarzy swą łaską.Niech zwróci ku tobie oblicze swoje i niech cię obdarzy pokojem.
(Lb 6, 24-26)

Awatar użytkownika
moherkowa
Przyjaciel forum
Posty: 50
Rejestracja: 27-06-17, 09:39
Kontakt:

Post autor: moherkowa » 30-04-18, 22:13

A tymczasem Filipek korzysta z uroków wiosny. :-D
(zdj. sprzed około dwóch tygodni)
Załączniki
30710494_1823805387641964_7857150043873083392_n.png
30710494_1823805387641964_7857150043873083392_n.png (65.58 KiB) Przejrzano 317 razy
Niech cię Pan błogosławi i strzeże.Niech Pan rozpromieni oblicze swe nad tobą, niech cię obdarzy swą łaską.Niech zwróci ku tobie oblicze swoje i niech cię obdarzy pokojem.
(Lb 6, 24-26)

ODPOWIEDZ